福祉と医療

なんだ、厚生労働省もやればできるじゃないか。。

超党派議連もがんばって欲しいな。こういう問題こそ、政府が動かないとね。

うちの子たちが 20 歳になるまで、あと 12 年しかなくなった。さぁ、どうなってる日本？

2004/09/07 asahi.com より無断転載

　自閉症や学習障害（ＬＤ）、注意欠陥多動性障害（ＡＤＨＤ）などの発達障害の人を、一人ひとりの特徴や成長に合わせて本格的に支援しようと、厚生労働
省は０５年度から文部科学省と協力してモデル事業を全都道府県で実施する。省庁の枠を超えて、乳幼児期から成年期まで一貫した支援体制づくりをめざす。

　発達障害は早期から対人関係や心の発達などの適切な支援を受けることで、学校や企業などの社会生活に適応できる可能性が高いとされる。

　だが現状は、健診は１歳半や３歳は厚労省、就学時は文科省、保育所や医療機関は厚労省、幼稚園や小学校は文科省などと管轄が違うため、診断が遅れ、継続した専門的な支援を受けるのが難しいケースも多い。

　モデル事業は各都道府県の人口３０万人程度の地域が対象。３年間の予定で、来年度は３億９０００万円を概算要求に盛り込んだ。保育所から小学校に入学するなど行政の管轄がかわっても、教育や医療、福祉、雇用の専門家のチームで支え、親の相談にも応じる。地域にはこれらの調整役となる「発達支援コーディネーター」を２人ずつ配置。ＮＰＯなども交じえ、学校外の生活や進学、就労までを個別に支援する計画作りを試みる。

　一方、相談・支援の拠点となる自閉症・発達障害支援センターの整備も急ぎ、０５年度は１６カ所分４億４０００万円をモデル事業とは別に要求。０７年度までに全都道府県と政令指定都市に計６０カ所を配置する。就労支援策として事業所向けの雇用マニュアルも作る。

　文科省は小中学校、盲・ろう・養護学校で実施している特別支援教育推進事業について、０５年度は０４年度の倍以上の３億６０００万円を盛り込み、幼稚園と高校にも広げる。

　発達障害は専門医が少ないうえ、現状の福祉サービスが受けられるのは知的障害がある場合に限られている。このため、与野党の国会議員による超党派の議連が、早期診断や教育・就労支援、家族の相談体制の充実など体制整備を国や地方自治体に求める発達障害者支援法案を今秋の臨時国会に出す予定だ。

2001年に亡くなった私の母親は、私を産んでからというもの、
リウマチであった。
これといった治療法がなく原因不明の病気だったが、最近の研究で
その原因がだんだんわかってきたようだ。

＃＃＃

2003/06/30 日経朝刊社会面より無断転載

理化学研研究員ら発表

体を守る免疫システムが、逆に体の組織を攻撃して起こる関節リウマチの原因となる遺伝子の一つを、理化学研研究所の山田亮研究員らが特定し、三十日付の米科学誌ネイチャー・ジェネティクス(電子版)に発表した。
この遺伝子は、PADI4と呼ばれ、体内にあるアミノ酸のアルギニンをシトルリンに変える酵素を作る働きがある。

患者の血液中では、シトルリンを含んだ蛋白質を攻撃する抗体が見つかっており、この遺伝子の働きを抑えたり、酵素の作用を阻害したりできれば、新たな治療法の開発が期待されそうだ。

山田研究員らは、関節リウマチ患者830人と、患者でない736人の遺伝子を解析。患者が特徴的に持つ遺伝子を探した結果、PADI4が高率で見つかった。この遺伝子には2種類のタイプがあり、患者は酵素を作りやすいタイプを持つ人が多いことを突き止めた。これらのことから患者では、シトルリンを含んだたんぱく質が増加。抗体がこのたんぱく質を攻撃し、発症すると考えられるという。

良い流れだ。日本の不景気の原因の一つには、技術革新や生産性向上により、供給過多になっていることが挙げられる。街に出れば、モノが溢れている。

一方で途上国に行けば、日本ほどいろいろなモノが揃っている国はないだろう。内需拡大の策は少子高齢化にヒントがある。日本社会はその消費とサービスの構造を変えなければならない。

2003/07/06 asahi.com より無断転載。

高齢者や障害者がパソコンや携帯電話を手軽、簡単に利用できるようにするため、総務省は支援体制づくりに乗り出す。全国で１０カ所以上の自治体をモデル地区に指定し、製品をつくるメーカーに利用者側のニーズを伝えたり、すでにある技術の使いこなし方を教えたりする人材を育てる。０４年度の予算に必要経費を盛り込む方針。

　高齢者や障害者がＩＴ（情報技術）機器を利用する際には、特殊なソフトやハードを必要とするケースがある。たとえば（１）画面の文字を大きくして表示する（２）音声で画面を読み上げる（３）少ないキーボードや、大きめのボタンで
も入力できる――などの機能だ。

　総務省は０１年度から２年間にわたって全国で「ＩＴ講習会」を開くなどしてきたが、地域にこうした機能を十分に使いこなせる指導者がいなかったり、個々のニーズにあった商品がなかったりして、高齢者・障害者への普及が十分に進ま
なかった経緯がある。総務省の「０２年通信利用動向調査」によると、６５歳以上のインターネットの利用率は人口当たり９．９％と、まだまだ低水準にとどまっている。

　総務省は０４年度、県や市町村を対象にモデル地区を指定。育成する人材は、非営利組織（ＮＰＯ）やリハビリ施設で働く福祉関係者らを想定し、利用者とＩＴ企業との「橋渡し役」や、商品購入後の支援などにあたる。

　人材の選定方法や具体的な支援体制づくりについては「利用者に近い立場の自治体にゆだねる」（同省）としている。

(2003/07/06 05:58)

2000 年にアメリカに少しだけ初めて住んで知ったことがある。それは、

アメリカのテレビはすべて、字幕付きだということ。

なんと CM まで字幕が付いている。生放送のときも字幕がリアルタイムで流れる。スラングとか笑い声まで字幕で流れる。

以下、日経 2003/06/25 より。

米国は米連邦通信委員会が２００７年７月までに全テレビへのデジタルチューナー内蔵を義務づけた。デジタルテレビに文字放送機能を取り付けることも義務化した。２００３年のデジタルテレビの米国向け出荷台数は４００万台程度、２００７年には２０００万台以上になるとみられる。

日本はアメリカの属国なんだから、こういう良い面はすぐに取り入れていくべきだろう。もちろん、聴覚障がい者のため。高齢化社会になれば、なおさらだ。しかし法整備するまで日本ではあと 10 年はかかるだろう。

※字幕のことを、「キャプション」 という。

「政府は昨年末、障害者施策の新たな基本方針を示す『新障害者基本計画』（０３～１２年度）と、前半５年
間の数値目標を書いた 『新障害者プラン』 を決めました。」

内容は asahi.com より無断転載。

この論文は具体的な数字を含み、非常に有用であるため、このブログに記録することとした。

Ｑ．新障害者プランとは？

Ａ．地域生活の移行を促進、「脱施設」実現には課題

　事故や病気で体が不自由になったり、学校や職場のストレスなどから心の調子を崩したり。こうした人が身近にいませんか。

　人生は、いつ何が起きるかわかりません。厚生労働省によると、国民の２０人に１人、約６００万人が障害をもっています。内訳は、体に障害がある人が約３５２万人、知的障害者は約４６万人、精神障害者は約２０４万人です。役所が把握し認めた人だけなので、実際にはもっと多いとみられます。

　政府は昨年末、障害者施策の新たな基本方針を示す「新障害者基本計画」（０３～１２年度）と、前半５年間の数値目標を書いた「新障害者プラン」を決めました。最大の特徴は入所（院）中心から「脱施設」を打ち出したことです。

　現在の障害者プラン（９６～０２年度）は、障害のある人も地域で暮らせるようにする「ノーマライゼーション」を掲げながら、実際は入所施設を増やしてきました。折れ線グラフを見てください。

　７０年代から北欧や米英を中心に「脱施設」の波が起こりました。スウェーデンでは、地域で住むための「グループホーム」や日中を過ごす「デイサービス」、ホームヘルプなどのサービスを整え、施設で暮らす人はもうほとんどいません。こうした流れに逆行するように、日本は施設をつくり続けてきた特異な国です。

　入所施設は、福祉サービスが何もない時代に、「親亡き後」を心配する家族の切実な願いによってつくられてきました。いまも入所待機者がいるとの主張もありますが、それは地域で支える体制の貧しさのあらわれでもあります。

　４６万人いる知的障害者のうち、施設で約１３万人が暮らしています。円グラフのように半数が１０年以上で、子ども時代から３０年暮らしている人もいます。厚労省研究班の調査では、いったん知的障害者施設に入所して、地域に出られた人は、全体のわずか１％です。

　施設から出るためには、在宅サービスを増やさなくてはいけないのに、入所施設に、予算全体の７割を使い続けてきたからです。

　作業所などの全国組織「きょうされん」の調べでは、グループホームが一つもない市町村が７割。厚労省の調査でも、ホームヘルプを実施していない市町村は、身体障害者向けで３割、知的障害者向けで７割に達しています。

　新基本計画は「本人の意向を尊重し、入所（院）者の地域生活への移行を促進する」、新プランでは「入所施設は真に必要なものに限定する」として、脱施設の方針を示しました。精神障害者については初めて、１０年で約７万２０００人の社会復帰目標を出しました。 　実現には、大胆な目標値と予算増が必要ですが、「新プランの内容では焼け石に水」と、関係者に落胆が広がっています。

　例えば、住まいとなるグループホーム・福祉ホームの上積みは、５年間で１万５０００人です。

　日本障害者協議会の藤井克徳常務理事は「全国の市町村数（約３０００）を考えると、各市町村で１年にたった１人。他の目標値も、脱施設には無意味に近い水準」と目標の低さを嘆きます。

　障害があっても、まちでふつうに暮らす。多くの国が実現し、本来当たり前のことが、日本では一部を除いていつ実現できるか、分かりません。あなたのまちはどうですか。

アメリカのカリフォルニアサンノゼにあるチルドレンズミュージーアムという施設で、ダウン症と思われる方が食堂で働いているのを見かけた。これが普通の姿なんだなと思った。日本では公の場でほとんどみかけない (町田のリス園ではみかけた)。

また、一方で英語学校の教師に 「アメリカ人は自閉症というのをどのくらい知っているのか？」 と質問したところ、「普通はみんな知っている」 という。「なぜか？」 と聞くと、「TV、ドラマ、映画、新聞、雑誌」 いたるところで触れられていると。確かにその週の Newsweek の表紙は 「Autism」 であった (このことは 2年前のことである) から、そうなのだろう。

翻って日本はどうだろうか。私が Newsweek の特集記事を 2年前にアメリカで見たとして、日本では、自閉症に限らず、どれだけ障がい者に対することがマスコミなどで触れられただろう。インターネットやケータイはこれほど浸透したのに、そして CM でしきりに 「ADSL」 なんて言葉が繰り返し放送されるのに、「自閉症」 などの言葉がマスコミから聞かれたことはほとんどないだろう (民法でも自閉症のドラマは 2本あった。最近では NHK が放送した自閉症のドラマのような番組がもっと増えるとよいと思う) 。

以下、2002/12/09 の asahi.com より無断転載。

　政府は、知的障害者の政策について現在の施設入所中心から地域の中で生活する「脱施設」に転換する方針を固めた。これまで施設を増やしてきたが、０３年度から５年間の「新障害者プラン」では新たな入所施設建設の数値目標を盛り込まない方針だ。地域での新たな受け皿として、障害者が少人数で生活するグループホームの
拡充も検討されている。

　０３年度から１０年間の障害者政策の基本方針を示す「新障害者基本計画」では、「本人の意向を尊重し、入所者の地域生活への移行を促進する」「障害者は施設という認識を改める」「入所施設は真に必要なものに限定する」などとして脱施設の方向を打ち出す方向だ。１２月中に閣議決定される。

　多くの先進国では脱施設が進んでいるが、日本では約４６万人の知的障害者のうち約１３万人が施設で暮らし、その多くが１０年以上の長期入所だ。

　現在の障害者プラン（９６～０２年度）は、障害のない人と同じように社会の一員として暮らす「ノーマライゼーション」の理念を掲げてはいるが、実際には約９万５０００人分の知的障害者入所施設の整備目標を立て、建設を進めてきた。

　厚生労働省は新プランで数値目標を設けないことについて、「施設を今後一切造らないということではないが、目標を掲げて整備を促進することはノーマライゼーションの理念と整合性がとれない」としている。新プランは１２月中に策定される。

　入所施設は戦後、地域の支えがない中で、「自分たちが死んだ後どうなるのか」という親の不安を背景に整備が進んだ。しかし近年、障害者や家族から「社会で普通に生きたい」と、グループホームなどで暮らすことを望む声が高まっている。

(01:32)

今の仕事をできればここで書かれているような世界に持っていきたい。ケータイ先進国日本なら、インフラとしてはアメリカよりも先に実現できるはずだ。これはウォールストリートジャーナル紙からの発信だが、なぜ日本経済新聞はこのような話題を取り上げられないのか。なぜ日本はこのような課題を社会が「普通」に取り組めないのか。アメリカがすべていいとは決して思わない。が、見習うべきところは見習うべきだろう。

2002/12/02 付け ZDNet より無断転載。

［WSJ］ 聴覚障害者に魅力のワイヤレステキストメッセージ

米国の約 3000 万人の耳の不自由な人たちの間で、ワイヤレスメッセージングデバイスはユビキタスな存在になりつつある。一般向けワイヤレスデータサービスの低迷とは好対照だ。

ニューヨーク（ウォール・ストリート・ジャーナル）

　聴覚障害者の Sonny Wasilowski 氏は、ワイヤレスメッセージングサービスを使うようになるまで、コンピュータに縛り付けられていると感じていた――友人や家族と連絡を取り合うのに常にマシンを起動して電子メールのチェックや再チェックを繰り返す必要があったからだ。バーで友人と落ち合う計画や空港まで迎えにきてもらうといったごく日常的な連絡でさえ、いらいらするほど時間がかかったものだった。

　だが今、米ギャローデット大学 （ワシントンD.C.のろうあ者のための大学） に通う 21 歳の学生であるWasilowski 氏は、現在使っている双方向ポケベルによって、接続コードから解放されたと語っている。同氏は双方向ポケベルをほとんど1日中手放すことがないくらいだ。例外は1つだけ。「フィアンセが運転中にこれを使わせてくれないんだ」と同氏。

　ワイヤレスメッセージングデバイスの支持者らによると、米国における約 3000 万人の聴覚障害者にとってこのデバイスは、健聴者にとっての携帯電話と同じくらい、ユビキタスな存在になりつつある。Research in Motion や T-Mobile などが出しているポケベルや携帯電話を利用したテキストメッセージングサービスによって、聴覚障害者は、家族／友人／職場の同僚たちと、健聴者と同じようにコミュニケーションを図ることができるようになった。

　聴覚障害者間におけるテキストメッセージングサービスの需要は、彼らのコミュニケーション手段を改善する同テクノロジーの革命的な進化と共に急拡大している。この人気は一般向けのワイヤレスデータサービスの需要低迷をよそに伸びており、また低料金化が進んでいるおかげで聴覚障害者にとっては非常に魅力的なサービスとなり得る。しかしそれでもテキストメッセージングサービスは 「安い」 と呼べるレベルにはまだ至っていない。聴覚障害を持つユーザーの中には、緊急番号への対応や （難聴者が電話として使う） テレタイプライタ
（TTY）を含む補聴デバイスとの連係強化を望む人もいる。

　約3年前、比較的安価なポケベルが広く出回るようになって、情勢は一変したと指摘するのはギャローデット大学のテクノロジーアクセスプログラム担当ディレクター、Judy Harkins 氏だ。「ポケベルはモバイル通信のニーズを満たし、聴力障害者のコミュニティを引きつけるようになった」 と同氏は説明している。

　全米で唯一の聴力障害者向け総合大学であるギャローデットにおいて、ワイヤレスポケベルは必携グッズだ。オブザーバーによれば、教室内では学生たちが親指を駆使してメッセージを入力しており、キャンパス中で
大量のメッセージがやり取りされている。「ポケベルを持っていなければ遅れていると見られる」と Wasilowski 氏も言う。

　これまで聴覚障害者は通信手段として長くTTY 電話装置を使っているが、TTY はワイヤレス世界になかなか適応できずにいる。新型の携帯電話に、TTYデバイスにつながるアダプタが必ずしも備わっているわけではなく、デジタル携帯電話サービスは補聴器の妨害となる。さらに健聴者でさえ不快に感じる不安定な携帯電話サービスでは、しばしば音声を聞き取れないことがある。

　これに対しワイヤレスポケベルは、TTY 電話装置やそれをつなぐコードといった大掛かりな装置から聴力障害者を解放する。GoAmerica の一部門である Wynd Communications などが提供する聴覚障害者向けポケベルでは、中継オペレーターを通じて、電話機あるいはTTYを使用する相手にテキストメッセージを送ることができる。

　ポケベル同士の通信は、聴覚障害者の自立性をさらに促す。TTY 電話装置を使って会話を交わす場合、中継オペレーターが聴覚障害者の言っていることを通話相手に伝えている間、会話を交わす双方は待っていなければならず、その後相手の応答がキー入力されて聴覚障害者に伝えられる。

　米国の障害者団体 American Association for People with Disabilities（AAP） の Andy Imperato 会長は、ポケベル通信について「まるでテキスト電話を持ち歩いているようだ」とし、またポケベルは 「インスタントコミュニケーションへの道を切り開いた」 と評価する。

　聴覚障害者の Louis Schwarz 氏は、メリーランド州シルバースプリングで公認フィナンシャルプランナーとして活躍している。同氏が開業した1983 年当時、時間がかかり、面倒な中継電話サービスを金融機関に使ってもらうのに苦労したという。

　現在、Schwarz 氏は、移動体通信業者 T-Mobile の 「SideKick」 と呼ばれる双方向デバイスを使っている （10月3日の記事参照）。同氏が利用するサービスは、Web ブラウジング、インスタントメッセージ、電子メール、電話サービスの利用が無制限のもの。SideKick はデジタルカメラとしても機能する。

　「クライアントと密に連絡が取れる上に、私がサービスを提供しているという彼らの認識も高まっている」 と同氏。

　ただし、同デバイスは聴覚障害者のすべてのニーズに応えているわけではない。多くのユーザーは、緊急事態発生時の情報の伝達手段としてポケベルに依存しているが、緊急サービス（日本で 110 番にあたる） 911 番にテキストメッセージを送信することはできない。

　またポケベル通信によってオペレーターを介さずに通話できるようになったとはいえ、健聴者同士の会話ほど簡単あるいはリアルタイムで連絡が取り合えるわけではないと Telecommunications for the Deaf の会員サービス／PR 担当ディレクター、Jim House 氏は指摘する。この団体は、聴覚障害者間の技術の普及を推進している。「リアルタイムでの通話ではない。つまり、健聴者が電話で楽しむような会話のやり取りではなく、結局は相手の応答を待たなくてはならないのだ」とHouse氏は説明する。

　コストも半端ではない。Wasilowski 氏によれば、友人の多くは、大学を卒業して就職してからは、ポケベルを長時間利用しなくなっている。

　それでも聴覚障害を持つ就労者の多くは、ポケベルを職場との連絡を取るための便利な手段と捉えている。「ポケベルは（聴覚障害者にとって）オフィスから離れた場所にいる健聴者がメッセージにアクセスしなければならない場合と同じ機能性を持つ」 と話す GoAmerica の社長兼COO（最高執行責任者）の Daniel Luis 氏は、数百に及ぶ企業ならびに米連邦政府が既にこの目的を遂行するべく取り組んでいると言い添えた。

　聴覚障害者の市場の規模はニッチではあるものの、一部の企業は、技術の普及と共にこの市場がもたらす可能性を見出している。ワシントン州にある経営コンサルティング会社、Booz, Allen & Hamilton の調べによると、障害者コミュニティ全体の裁量的支出は1750億万ドル、所得は 1兆ドルに上る。

　例えば Verizon Wireless では、同社のネットワークと端末に TTY 互換性を持たせているが、聴覚障害者にとってテキストメッセージングが非常に魅力ある製品であることも十分理解していると同社広報担当、Brian Wood 氏は話す。同社顧客のうち聴覚障害者がどれくらいの数になるのか、同社自身は把握していないが、彼らのニーズにさらに強く応えられるよう来年中に同社の顧客サービスコールセンターを改善する計画だという。

　さらに今後の課題として挙げられるのは、ポケベルを利用する上でのある程度のマナーとエチケットだ――観測筋によれば、これは携帯電話のそれとさほど違わないという。聴覚障害者向けの人工内耳を製造するAdvancedBionics のマーケティングマネジャー、Tom Walsh 氏は、最近のカンファレンスで出席者がバイブレータが作動したポケベルをバッグやポケットの中から取り出し、セミナーの最中でも返事を入力している様子を報告している。

　だがギャローデット大学でポケベルを使用禁止にするのはかなり難しいだろう。

　Wasilowski 氏は、「やってやれないことはないだろうが、実際に禁止になることはないと思う」 とし、大学側が授業中のポケベル禁止を打ち出す可能性を一笑に付す。「禁止すれば （学内が） 無秩序状態になってしまうだろう」 と同氏は語っている。

[Stacy Forster, The Wall Street Journal]

IT ＝ Information Technology、すなわち 「情報技術」。

ちょうど 1年ほど前 (1998/12) ごろからよく聞くコトバである。

これは、コンピュータやインターネット、とにかくそういうものを総称するのに使う便利なコトバだ。日経にも 「IT (情報技術)」 と注釈付きなものの、平然と使われるようになった。そして、今起っているのはインターネット革命と表現するのもいいが、 IT 革命と言ってもいいような気がする。

IT 革命には、主に

• コンピュータ (PC) の技術の進歩
• インターネットの進展

によって、メール、ウェブはなくてはならなくものになるだろう。というか、今後はメールやウェブを使っていることすら意識しないような形になるだろう。

金融分野では

• モバイルバンキング
• 会社のパソコンが即、証券会社に！＝オンライン証券

のように、店舗に足を運ぶ必要がなくなりつつある。残高照会くらいなら iモードのケータイで OK。照会には 10円程度かかるがこれは時間をお金で買うかどうかの問題だろう。その状況に応じて自分なりに効率的と思うように店舗に行くか携帯を使うかすればよい。流通分野ではアマゾン・ドット・コムの成功に見られるように

• 本
• CD

などがオンラインで検索・オンラインで購入できるようになった。買うものが決まっている場合は、もはや、本屋や CD ショップに行く必要はなくなった。本屋や CD ショップに行くのは、それはそれで私にとっては楽しいことだが。このオンラインショッピングが広がれば、ほとんどあらゆるモノはオンラインで買えるようになるだろう。いわゆる EC (Electronic Commerce; エレクトロニック・コマース＝電子商取引と訳される) である。日本アイ・ビー・エムが盛んにテレビのコマーシャルで e-Business と言っているが実態は EC である。

国の制度・システムもこのパラダイムシフト (時代の移り変わり;パラダイムとは時代の流れ) には逆らえず、

• 役所に届ける書類 (が電子申請になる)
• 選挙

などもオンラインになり、教育も高等教育はオンラインで十分だと思う (自分のペースで、好きなときに学習できる。ウェブが参考書代わり)。ただし初等教育はオンラインでやるべきではない。集団生活を学べるようにするためにも教室で行われる授業は大切と思う。ただしこれでもインターネットは無視できず、教師はパワーポイントを使って授業をやり方を工夫しなければゲームが生活の一部である児童は勉強しようとしないだろう。ここでは従来の教科書と黒板と言う形態を一度「リセット」する必要があるように思う。よって

• 遠隔授業
• 試験とその結果
• 通知表
• 黒板 (は、プロジェクタによるプレゼン形式)

などはオンラインになる。教育は、今までの、基本的に記憶力が優れた子どもが評価されるのではなく、特に 「調べる力」、そして調べた結果を 「考察する力」 を重視するようにしなければならない。もう、分厚い辞書をかかえて勉強したり、難しい英単語を覚えてもあまり意味がない。それらはオンラインで検索すればいい。そのときに、検索できる力が備わっていればよい。英語の教育などは、明治時代の伊藤博文や夏目漱石、福沢諭吉などがやってきた 「英文を日本語に直す＝読解力」 ことよりも、会話力を身につけなければならない (たしかに、英文法などは大切だとは思うがその優先度は会話力よりも低いと思う)。

そして、医療分野では

• 遠隔医療診断 (規制緩和しないとできない)
• クスリの入手 (配達は認可された宅配業者)

がオンラインで行われるようになるに違いない。

私が本当にやりたいことと言えば、遠隔医療診断のシステムを作ることだ。これに直接関われなかったとしても、その技術になんらかの形で携わりたい。